Meu nome é Paulo Henrique Izaias, sou pai solteiro e suspeitei que algo estava errado quando depois do aniversário de 1 ano da minha filha, ela não conseguia sentar sozinha, engatinhar, ficar de pé ou suportar nenhum tipo de peso nas pernas. Logo depois, ela também perdeu a capacidade de andar. Maria Alice é a minha primeira e única filha. Ela estava totalmente alerta e feliz, apesar de ter perdido esses movimentos. Eu sabia que tinha algo errado quando ela parecia rejeitar a comida, apesar de estar com fome. Hoje entendo que ela rejeitava a comida porque tinha dificuldades para engolir devido à AME. Como resultado desta redução na ingestão de alimentos, ela também ficou mais magra e fraca.

É um pouco incomum e perturbador quando as pessoas olham duas vezes para a Maria Alice e fazem certos comentários por causa de um tubo pendurado em seu nariz! Mas aprendemos a ignorar a negatividade e a olhar para o lado positivo da alimentação nasal. Ela está se beneficiando disso, o que é tudo o que importa para nós como pais no momento. No entanto, ela nunca se esquece de sorrir e de nos fazer sorrir também. Ela nos ensina o que significa ser forte e nos dá uma razão para ter esperança no amanhã!

O Zolgensma, medicamento mais caro do mundo, oferece esperança para a vida da pequena Maria Alice afetada pela AME. É crucial que ela receba o tratamento antes que a doença cause danos irreversíveis ao seu sistema nervoso. O Zolgensma atua substituindo a função do gene SMN1. Sem apoio governamental ou de personalidades, o pai, David William Matos, apela à internet para angariar fundos e salvar a vida da Maria Alice. Contribua ou compartilhe nossa vaquinha para ajudar no custeio do tratamento. Agradecemos de coração por qualquer apoio recebido.

É só clicar no botão abaixo que será direcionado para nossa página de doações e lá vai encontrar os valores que disponibilizamos para realizar a doação.